Nasi podopieczni

Daniel urodził się w 2016 roku jako wcześniak. Jest wyjątkowym chłopcem z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Kabuki. Towarzyszą mu zaburzenia ze spektrum autyzmu, epilepsja, pierwotne niedobory odporności, problemy ortopedyczne oraz niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym. Daniel jest niewerbalny i zmaga się z trudnościami w utrzymaniu ciągłości snu, dlatego wymaga całodobowej opieki, specjalistycznych badań oraz diety. Nie rozpoznaje zagrożeń płynących z otoczenia, dlatego bezpieczeństwo zapewniają mu bliscy i terapeuci.

Mimo wielu wyzwań Daniel ma swoje ulubione aktywności, które dają mu ogrom radości. Uwielbia bawić się sznurkami, kołysać na huśtawce oraz jeździć na rowerze rehabilitacyjnym. Lubi też spacery i beztroskie „plątanie się” bez celu — to jego własny sposób na poznawanie świata.

Ania urodziła się w 2013 roku jako wcześniak z hipotrofią z ciąży bliźniaczej. Od pierwszych chwil życia musiała stawiać czoła wyzwaniom zdrowotnym, ale nigdy nie straciła swojego blasku i chociaż nie mówi, jej uśmiech i radosny śmiech potrafią rozświetlić każdy dzień.

Gdy miała zaledwie dwa lata, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy. Z czasem pojawiły się kolejne trudności: padaczka, rzadkie choroby genetyczne o podłożu autoimmunologicznym, w tym miastenia, oraz neuropatie mnogie. Jej ciało często zmaga się ze słabością i bólem, jednak Ania każdego dnia pokazuje niezwykłą siłę i wrażliwość. Mimo codziennych wyzwań Ania jest dziewczynką pełną życia. Uwielbia się śmiać, psocić i zarażać swoim pogodnym nastrojem wszystkich wokół. W domu lubi wprowadzać drobne zamieszanie — takie, które wywołuje uśmiech i przypomina, jak wiele ma w sobie energii. Najbardziej jednak kocha spacery i bliskość natury. To wtedy oddycha najpełniej, a u jej boku zawsze jest wierna suczka Suzan, przyjaciółka i towarzyszka każdej przygody.

Choć Ania spędza dużo czasu w szpitalach, gdzie toczy się walka o jej siłę i spokojniejsze dni, to właśnie w chwilach spokoju, w domu lub na świeżym powietrzu, pokazuje, jaka jest naprawdę — radosna, ciepła, ciekawa świata i pełna wewnętrznego światła.

Mikołaj urodził się w 2013 roku jako brat bliźniak Ani i dziecko z hipotrofią wewnątrzmaciczą oraz wcześniactwem. U Mikołaja również zdiagnozowano autyzm dziecięcy. Mikołaj komunikuje się ze światem dzięki aplikacji Mówik. To jego głos — narzędzie, które pozwala mu powiedzieć, czego potrzebuje, co czuje i czego pragnie. Dzięki Mówikowi wreszcie może opowiadać o tym, co dla niego ważne i oswajać świat, który nie zawsze jest prosty do zrozumienia. Mikołaj codziennie uczy się funkcjonowania w otoczeniu pełnym bodźców. Korzysta z terapii integracji sensorycznej, wsparcia psychologicznego, treningów umiejętności społecznych i specjalistycznych zajęć, które pomagają mu rozwijać się na miarę jego możliwości. Każda mała umiejętność, każdy krok naprzód to dla niego i jego bliskich ogromny powód do dumy. To wrażliwy, ciekawy świata chłopiec, który mimo wielu trudności każdego dnia pokazuje, jak ogromną ma w sobie siłę. Lubi swoje rytuały, kocha bliskość natury i ma w sobie niezwykłą uważność — potrafi długo obserwować rzeczy, które inni zauważają tylko przez chwilę. W tych momentach najłatwiej zobaczyć, jak pięknie potrafi się zatrzymać i cieszyć drobiazgami. Mikołaj, tak jak jego siostra, pokazuje każdego dnia, jak wielka potrafi być dziecięca wytrwałość. Wspierany miłością bliskich i terapiami, odkrywa świat we własnym tempie, po swojemu — mądrze, wrażliwie i z ogromnym sercem. To chłopiec, który uczy, że siła nie zawsze wyraża się w słowach. Czasem wystarczy jeden jego gest, spojrzenie czy uśmiech, by zrozumieć, jak wiele w nim piękna i ile może dać światu.

Jakub urodził się jako wcześniak z hipotrofią wewnątrzmaciczą. Od 4 m-ca życia był rehabilitowany ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Mimo że mówił kilka słów mając roczek, to ok. 1,5 roku życia nastąpił charakterystyczny regres. Zniknęło "tata, mama, oczy, auto" i nastąpiło wycofanie się, brak reakcji na imię, brak adekwatnych zabaw oraz płaczliwość w reakcji na nagłe dźwięki i histeria w kontaktach z dziećmi. Diagnoza padła ok 2 roku życia - autyzm dziecięcy. Od początku wspieramy rozwój Kuby na różnych płaszczyznach, zwłaszcza w kontaktach społecznych. Podążamy za jego zainteresowaniami - Kuba spędza czas najchętniej w ruchu (na rowerze trójkołowym, w kajaku czy na basenie) i w otoczeniu przyrody (na ogrodzie, w lesie, na ulubionej nadbałtyckiej plaży). Byleby było spokojnie i cicho. Od lat walczymy o odporność Kuby oraz szukamy sposobów na bezsenność, która jest cechą osób z mutacją w genie CHD8, a tę również zidentyfikowano u naszego syna, gdy miał 8 lat.

Pomimo ciągłej terapii pedagogicznej oraz doświadczeń z różnymi terapiami - od muzykoterapii, przez fizjoterapię, terapię zaburzeń integracji sensorycznej, osteopatię, mikropolaryzację mózgu, po hipoterapię czy terapię miofunkcjonalną, w kwestii mowy nic się nie zmieniło. Kuba jest niewerbalny i mimo wieloletniej przygody z komunikacją wspomagającą, wciąż wymaga wsparcia w komunikowaniu swych potrzeb i uczuć. Robi to coraz skuteczniej z pomocą programu Mówik.

Kuba jest chłopcem pogodnym i łagodnym, ale wycofanym, stąd potrzeba stworzenia dla niego małej, bezpiecznej wspólnoty.

Władek to uśmiechnięty 11. latek (rocznik 2014). Od 2. roku życia zmaga się z objawami padaczki lekoopornej o nadal nie zdiagnozowanym podłożu. Okres przedszkolny przyniósł diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jego pasją są zwierzęta: konie (jazda konna), psy (dogoterapia) oraz koty (Władek jest szczęśliwym posiadaczem dwóch kotów: Nixona i Franklina). Władek z uwagi na trudności społeczne (m.in. brak komunikacji werbalnej, trudności z radzeniem sobie z emocjami) ma wsparcie w szkole jak i na zajęciach pozaszkolnych (jazda konna, taniec, logopedia, zajęcia rozwijające komunikowanie się i kreatywność). Władek nie rozpoznaje zagrożeń będących w najbliższym otoczeniu (np. ruch pojazdów), dlatego konieczne jest zapewnienie mu bezpieczeństwa przez osoby bliskie, terapeutów lub asystenta.

Władek każdy dzień stara się wykorzystać w 100% zgodnie ze swoim harmonogramem. Jest to możliwe tylko i wyłącznie dzięki codziennej i systematycznej pracy.

Anastazja urodziła się jako hipotroficzny wcześniak na przełomie 2015 i 2016 roku. Od początku jej rozwój był nieharmonijny, od 4 miesiąca życia była rehabilitowana ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe, które przeszło w obniżone. Bardzo późno zaczęła chodzić, bo dopiero w wieku 22 miesięcy. Do 1,5 roku jej rozwój społeczny wydawał się być prawidłowy. Następnie miał miejsce regres- zapomnienie umiejętności pokazywania części ciała palcem, nadwrażliwość dźwiękowa, zamykanie się na ludzi. Zdiagnozowano autyzm, po tym zaczęły zanikać słowa aż do momentu, w którym nie ma żadnych słów. Wraz z rozwojem a raczej jego brakiem dochodziły kolejne diagnozy, z czego najważniejszymi są niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym, korowe zaburzenia widzenia, hipotonia, dysplazja stawu biodrowego, padaczka lekooporna a wszystko to wyniku ultrarzadkiego zespołu genetycznego MRD51, mutacji w genie kmt5b. Anastazja jest bardzo wesołą, pomysłową dziewczynką uwielbiającą wodę i nurkowanie. Kocha las i słońce, które tańczy w gałęziach. Nie odczuwa strachu, więc wymaga 100% uwagi przez większość dnia. W swoim świecie jest szczęśliwa.

Lilka (ur. 2013 r.) jest pogodną dziewczynką o wyjątkowo łagodnym usposobieniu. Jako nasze najstarsze dziecko, wnosi do domu spokój, ciepło i niezwykłą delikatność. Choć jej świat jest cichy, Lilka każdego dnia uczy nas uważności na drugiego człowieka. Nasza córka zmaga się z zespołem Retta - rzadkim, uwarunkowanym genetycznie zaburzeniem neurologicznym, które dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Choroba ta często nazywana jest „zespołem milczących aniołów”, ponieważ odbiera dzieciom nabytą już umiejętność mowy oraz sprawność rąk, a także znacząco wpływa na koordynację ruchową. Lilka nie mówi, ale komunikuje się z nami w sposób niezwykle poruszający. Wykorzystuje do tego: wzrok i mimikę - jej oczy potrafią wyrazić więcej niż tysiąc słów oraz pisanie na klawiaturze - to jej okno na świat, pozwalające mimo sporego wysiłku przekazywać konkretne potrzeby.

Lilka uwielbia kontakt z wodą - działa na Lilkę terapeutycznie. Basen to miejsce, gdzie jej ciało się rozluźnia, a stres znika. Bardzo lubi spędzać czas przy muzyce. Znajome melodie i rytm pomagają jej się wyciszyć i poprawiają nastrój.